Ik nodig jou graag uit om mij bij deze missie te steunen. Dit kan je doen door een donatie te storten, maar ik daag jou ook graag uit om zelf in beweging te komen en je te laten sponsoren voor dit goede doel.
Toen ik de diagnose AIH kreeg in maart 2022 wist ik echt niet wat het was. Ik kreeg te horen dat mijn eigen afweersysteem mijn lever aanvalt. Waardoor komt dit? Dat weet helaas niemand. Ik voelde mij namelijk prima en had geen enkele klacht. Bij een regulier bloedonderzoek op mijn eigen verzoek kwamen afwijkende leverwaarden naar boven. Ik drink geen druppel alcohol maar ik had wel
overgewicht. Ik kreeg een nader onderzoek in Ziekenhuis Groep Twente (ZGT) Almelo. Ondanks dat AIH een zeldzame ziekte is hield mijn arts vanaf het begin rekening met de mogelijkheid van deze aandoening. Het werd al snel helder dat het geen leververvetting was door een leverbiopsie. Wel
waren er ontstekingen te zien in mijn lever. Nadat de diagnose AIH definitief was gesteld werd door aanvullende onderzoeken helder dat ik helaas al in een wat gevorderde fase zat. Het ontstekingsproces in mijn lever was al jaren sluimerend gaande en had mijn lever al beschadigd zonder dat ik dit had gemerkt. Ik vond de diagnose moeilijk te accepteren, immers ik voelde mij
gezond. Plotseling was ik een patiënt met een chronische ziekte. Na de eerste behandelingen werd er contact gelegd met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en hier ben ik momenteel in behandeling. Op dit moment proberen wij de ziekte tot stilstand te brengen zodat mijn lever zo
lang mogelijk goed functioneert. De arts voert onderzoeken uit en controleert mijn bloed frequent en past de medicatie indien nodig aan. Mijn taak is dat ik netjes de medicatie slik waarbij ik helaas wel de nodige bijwerkingen ervaar en ik moet frequent bloed laat prikken. Ik heb een gezonde leefstijl. Ik
mag dan ook eigenlijk van geluk spreken dát de ziekte ontdekt is en dat ik mij momenteel goed voel. Ik weet dat veel van mijn lotgenoten te maken hebben met o.a. vermoeidheidsklachten waardoor ze toch in het dagelijks leven beperkt worden. Dit verschilt per patiënt.
Ik had mijn levensstijl al voor de diagnose flink omgegooid. In de Corona periode ging mijn spinning les niet door en werd ik ongewild zwaarder. Toen ik hoorde dat ik een hoge dosis prednisolon moest
gaan slikken wist ik dat het verder afvallen erg moeilijk zou worden. Voor het juiste voedingsadvies en ondersteuning heb ik toen de hulp van een voedingsdeskundige ingeroepen mét verstand van leveraandoeningen want ik vond het maar wat ingewikkeld worden. Ruim een jaar na de diagnose
weeg ik flink wat kilo’s minder. Ik ben volop aan het sporten gegaan en ik wandel bijna elke dag. Ik ben zeker dankbaar dat ik dit (nog) kan.
Een tijdje geleden gaf mijn vriendin Francien aan dat ze graag het Pieterpad wilde lopen en een wandelmaatje zocht. Ik reageerde in eerste instantie niet! Allerlei gedachten gingen door mijn hoofd;
Zou ik dat maatje kunnen zijn? Ik heb een leverziekte misschien wordt ik wel veel zieker en dan moet ik afhaken? Ik slikte al pittige medicatie hoeveel last zou ik hiervan krijgen? Francien heeft een hoog looptempo en een erg goede conditie, ik houd haar vast niet bij. Kortom ik liet het maar even voor wat het was. Toch bleef het idee knagen aan mij. Ik zag misschien wel te veel beren op de weg?
Ondanks al deze aarzelingen ga ik het avontuur toch aan om samen met mijn vriendin het Pieterpad te gaan lopen. Door de medicatie ben ik regelmatig ’s nachts wakker en toen kreeg ik een goed idee;
“Wat als ik mij laat sponsoren voor meer bekendheid over AIH en de onderzoeken? Wat als ik andere mensen ook kan motiveren om te gaan bewegen voor AIH en wellicht ook andere leverziekten?” Het idee kreeg al snel meer vorm. Lees hierover meer onder het kopje Beweeg en doneer mee!
Wandelen Voor AIH 