Wil jij ondersteunen door een donatie te geven?
https://www.geef.nl/nl/actie/wandelen-voor-aih/donateurs
Wil jij misschien zelf mee bewegen en jou laten sponsoren voor meer bekendheid en onderzoek over AIH?
Dat vinden wij geweldig!
Hiervoor hoef je zelf niet persé AIH of een leveraandoening te hebben en je hoeft natuurlijk niet het ‘Pieterpad’ te lopen. Wie weet kies je één of meer mooie etappe(s) uit of een gedeelte en haal je zelf geld op voor dit doel? Het kan ook zijn dat je op een andere manier bij kan dragen door iets te doen
wat jij kan en wat past bij jou. Graag zelfs!
Belangrijk voor deze sponsor actie is dat ik met betrouwbare mensen dit avontuur aan ga in relatie tot het veilig doneren en wat we concreet willen bereiken. Ik kwam al snel uit op de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) waar ik zelf ook lid van ben geworden na mijn diagnose. Ik zocht toen namelijk betrouwbare informatie over AIH en dat vond ik op de site* van de NLV.
De NLV zorgt ervoor dat patiënten, maar ook mensen in de omgeving goede voorlichting krijgen. Niet alleen over de ziekte zelf maar ook over wat raakt in het dagelijkse leven. Er zijn onder andere brochures te vinden op de site over alle leverziektes. Ook staan ze in nauw contact met artsen en arts-onderzoekers om het patiëntenperspectief mee te nemen in het wetenschappelijke onderzoek.
Zo worden er bijvoorbeeld vragen uitgezet onder de leden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek voor AIH. Omdat AIH zeldzaam is (ongeveer 3000 patiënten in Nederland) werkt men samen in internationaal verband en er is ook een AIH werkgroep waar veel artsen aan deelnemen vanuit vele ziekenhuizen in Nederland. Samen sta je immers sterker!
Voor AIH en leverziekten heb ik samen met de directeur van de NLV, Jose Willemse een aantal wensen concreet gemaakt. Waar wil ik en misschien jij ook voor gaan lopen? Wat worden de concrete opbrengsten?
- Een informatie film over AIH;
Wat is AIH en in relatie hiermee wat is de kwaliteit van leven? Waar loop je zoal tegen aan?
Dr. Romée Snijders uit het Radboud UMC heeft hier onderzoek naar gedaan en promoveert
hier op. Zij zal aan deze film gaan meewerken. - Een stripverhaal voor kinderen. (basisschoolleeftijd)
Kinderen maken zich vaak zorgen en praten hier niet over. Ze willen niet tot last zijn. Het is
goed hen uit te leggen waarom hun moeder, vader, broer, zus of opa en oma vaker moe is en
naar het ziekenhuis moet. Ook vragen kinderen zich vaak af of zij deze ziekte ook krijgen. Het
mooie van deze strip is ook dat dit wat breder wordt getrokken in relatie tot andere
leverziekten. - Ondersteuning van de Nederlandse Patiënten Vereniging voor kennis delen: ( AIH maar ook andere zeldzame leverziektes zoals PSC, PBC, enz.)
- Zodat patiënten en mensen uit hun omgeving goede voorlichting krijgen.
- Zodat men blijvend input kan leveren ten behoeve van de wetenschappelijke
onderzoeken vanuit patiëntenpespectief. - Zodat de kennis voortkomend uit de onderzoeken gedeeld kan worden met de
leverpatiënten en hun naasten. Dat dit gebeurd door deskundigen zodat er ook vragen
gesteld kunnen worden.
Bijvoorbeeld door Webinars, bijeenkomsten en ontmoetingen te organiseren.
*https://www.leverpatientenvereniging.nl/
Wandelen Voor AIH 